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切菜、開(kāi)火、翻炒，飯菜的香味慢慢從廚房傳出，一道道媽媽?zhuān)ò职郑┡萍页２松献?，全家人坐在餐桌前邊聊天邊享用。這樣充滿(mǎn)煙火氣的畫(huà)面，是很多家庭平凡又溫馨的日常寫(xiě)照。

但長(zhǎng)達(dá)三年時(shí)間里，庭庭家吃飯時(shí)都不是這樣。媽媽田靜把飯菜擺上桌后，要么離開(kāi)餐桌，要么坐在邊上看著家人吃，自己一筷子都不夾。

田靜鼻子上連接的鼻飼管解釋了原因：她患上了克羅恩病，這是一種原因不明的腸道炎癥性疾病。由于病情嚴(yán)重，她無(wú)法正常進(jìn)食，只能插著管子做腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，靠營(yíng)養(yǎng)液維系生命。

田靜是湖州師范大學(xué)的一名英語(yǔ)老師。十年前，一場(chǎng)突如其來(lái)的疾病改變了她的人生軌跡。

那是32歲那年，她突然頻繁腹痛、拉肚子，每天上三四次大號(hào)，一個(gè)月里暴瘦了20斤。一開(kāi)始她以為只是普通的腸胃炎，中藥調(diào)理、掛了一個(gè)月的鹽水，以及激素治療，腹瀉問(wèn)題依舊，直到5年后才被確診為克羅恩病。

浙大二院消化內(nèi)科副主任陳焰告訴錢(qián)報(bào)記者，克羅恩病患者一般會(huì)出現(xiàn)腹瀉、痙攣性腹痛、惡心、發(fā)熱等癥狀，被誤診的情況十分常見(jiàn)。如果青壯年出現(xiàn)長(zhǎng)期不明原因的腹瀉，建議做鈣衛(wèi)蛋白篩選或腸鏡。

確診時(shí)，田靜的回盲部狹窄已經(jīng)比較嚴(yán)重，稍微進(jìn)食就會(huì)腸梗阻。醫(yī)生建議她做腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，鼻子上插一根管子，營(yíng)養(yǎng)液一路從鼻腔到胃部，提供每天所需的能量。

田靜說(shuō)，插上鼻飼管的瞬間有點(diǎn)像游泳的時(shí)候嗆鼻子，稍微有點(diǎn)酸脹感，插入后就沒(méi)什么不適感了。但上小學(xué)三年級(jí)的女兒庭庭一開(kāi)始總問(wèn)，“媽媽?zhuān)銥槭裁床怀燥?？”“媽媽?zhuān)愕谋亲犹鄄惶?？”?jīng)過(guò)幾番解釋后，她慢慢接受了媽媽插著鼻飼管的樣子，并用畫(huà)筆畫(huà)了下來(lái)。她說(shuō)，這樣的媽媽最美麗、最勇敢。

每天，田靜要攝入約2000毫升的營(yíng)養(yǎng)液，幾乎24小時(shí)不間斷。這樣，哪怕她一粒米飯都不吃，也總是處于飽腹?fàn)顟B(tài)，同時(shí)，炎癥情況也控制良好。

有段時(shí)間，她因請(qǐng)假在家休息，就開(kāi)始鉆研各種菜譜，還愛(ài)上了烘焙?！懊看温劦斤埐讼?、面包香，做完后看著他們津津有味地吃，就像我自己也吃了頓大餐一樣?！?/p>

飯菜上桌時(shí)，庭庭都用渴望的眼神看著田靜，希望媽媽也能吃一口。甚至在新年、圣誕節(jié)、生日，她許下的愿望都是：媽媽和我們一起吃頓飯。

但庭庭很懂事，她知道媽媽在治療， 只把愿望藏在心里。小姑娘很喜歡畫(huà)畫(huà)，就拿起畫(huà)筆描繪了她心目中媽媽最美最勇敢的樣子：穿著漂亮的連衣裙，側(cè)扎著馬尾，鼻子上插著一根鼻飼管。

為了感謝醫(yī)生，鼓勵(lì)病友帶病生活，田靜把女兒畫(huà)的那幅畫(huà)掛在了陳醫(yī)生的診室。

患上克羅恩病的患者通常心理負(fù)擔(dān)很大，因?yàn)檫@個(gè)毛病是貫穿一輩子的慢性病，需長(zhǎng)期治療，無(wú)法治愈。如果控制不當(dāng)，就會(huì)出現(xiàn)各種并發(fā)癥。即使做了手術(shù)，也很容易復(fù)發(fā)。

第一次踏進(jìn)診室的患者，他們和家人的恐懼、絕望都清清楚楚寫(xiě)在臉上。

田靜說(shuō)，她在治療中得到了很多人的幫助。她的學(xué)生專(zhuān)門(mén)列了一些學(xué)校附近的餐廳，那里的飯菜做得很軟爛；醫(yī)院的一個(gè)志愿者幫忙聯(lián)系了一個(gè)廠家，它能生產(chǎn)更細(xì)的鼻飼管，病人戴上去更舒適……

上個(gè)周末，很多醫(yī)生為自己插上鼻飼管，體驗(yàn)了只“吃”營(yíng)養(yǎng)液的一天，“我們希望用這樣的形式，親身感受患者的不易，為他們加油助力！”陳主任說(shuō)。（記者 張冰清 通訊員 方序 王意菁 來(lái)鑫萍） 

　　來(lái)源： 錢(qián)江晚報(bào)

千島湖新聞網(wǎng)　責(zé)任編輯：徐滿(mǎn)萍