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　　“90后”HIV個案管理師史君潔——

　　引導艾滋病患者去標簽與貼標簽

　　今天是第33個“世界艾滋病日”，今年的宣傳主題是“攜手防疫抗艾，共擔健康責任”。作為醫(yī)務(wù)社工的一個分支，艾滋病領(lǐng)域的個案管理師正在北京實踐推廣開來，以其一對一、精準性、專業(yè)度，贏得了患者的青睞。個案管理師好比患者的知心人，助力于緩解心理壓力、鼓勵其積極配合治療，更用“以人為本”的方式，推動艾滋病防控工作。1992年出生的史君潔是北京地壇醫(yī)院的一名艾滋病個案管理師，入職六年來，小史已經(jīng)從一個不知道如何安慰患者的膽怯女孩，蛻變成為一個與患者共同成長的專職社工。她希望幫助患者接納自己感染艾滋病的事實，淡化HIV的標簽，燃起對生活的希望，更希望人們摘掉有色眼鏡，攜起手來為他們注入生的力量。

　　24小時在線、秒回成習慣

　　生怕不回復讓患者誤會

　　“君潔，我不想繼續(xù)治療了。”距離被確診為艾滋病已經(jīng)過去了整整兩個月，靠雞尾酒療法，吃了一段時間的替拉依組合藥物，做噩夢、頭暈、嗜睡等不良反應(yīng)始終困擾著阿明的正常生活，尤其影響他白天的工作狀態(tài)。一天深夜，輾轉(zhuǎn)反側(cè)的阿明拿出了手機，給他的個案管理師小史發(fā)去了這條信息。

　　剛準備休息，手機屏幕亮了。不出小史所料，果然是患者的消息。阿明的這條信息讓小史清醒了不少。她從床上坐起，耐心回復阿明。那幾天，小史已經(jīng)有所察覺，阿明曾多次向她提及確診以來的困擾。

　　跟所有艾滋病人一樣，阿明承受著生理和心理的雙重壓力，但阿明有些“點背”。大多數(shù)患者吃完HIV抗病毒藥物之后副作用很輕，但阿明屬于剩下的少數(shù)人，而且副作用特別明顯，甚至讓他覺得自己有點“癡呆”了。阿明30出頭，研究生學歷，是公司里的業(yè)務(wù)骨干。這讓阿明根本無法接受自己。再想到自己可能不久于世、將置父母于白發(fā)人送黑發(fā)人的境地，對事業(yè)、生活的美好憧憬化為泡影，對自己的自責、失望、懊悔，對現(xiàn)實的不甘，摻雜著自己隱忍同志身份多年的孤獨，以及近幾年咬牙尋求突破剛有方向和信心卻又被打碎的痛楚，阿明心力交瘁，產(chǎn)生了放棄治療的念頭。

　　與阿明交流了十幾分鐘，小史安撫著阿明，并希望他來醫(yī)院咨詢主治醫(yī)生看看是否有必要更換服藥方案，并見面聊一聊。見阿明心情平復了一些，小史才敢睡去。

　　作為北京地壇醫(yī)院的一名“90后”個案管理師，小史的手機24小時在線，看到信息就“秒回”已經(jīng)成為她保持了六年的工作習慣。“萬一因為我的一條信息沒有回復，對方輕生了，或者真的就不吃藥了，我會特別內(nèi)疚。我也特別害怕我晚回信息讓患者誤解，以為我放棄他們了?！?/p>

　　確診后的兩個月，阿明每天都會給小史發(fā)消息，傾訴自己的心理壓力?！捌鋵嵒颊咝枰榫w的釋放，但他們不敢跟別人說，我們就是傾聽者?！?/p>

　　去年年底，走出心理困境的阿明專門寫了一篇微信小短文，分享了自己感染艾滋病之后的心路歷程，他很感恩小史：“人在難處，最是脆弱，誠懇的只言片語就是莫大的力量注入?！痹卺t(yī)生的指導下，阿明前后換了三次藥物組合，生活穩(wěn)定了下來。今年國慶節(jié)，阿明還帶著父母出去旅游了一個假期。

　　“太走心”和“不走心”

　　這兩類患者最令人操心

　　在北京，患者在醫(yī)院或疾控中心確診后，可通過綠色通道直接轉(zhuǎn)介到地壇醫(yī)院、佑安醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院和解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學中心接受國家免費的抗病毒治療。但有的患者拿到了確診報告，可能需要長時間的心理建設(shè)，才敢面對事實、走進醫(yī)院；也有的患者直接選擇放棄，拿到報告就消失了；還有的患者接受了一段時間的治療，突然就失聯(lián)了。那些放棄治療的人，等于放棄了對生的希望，也可能為艾滋病傳播埋下種子。像小史這樣的個案管理師，就從患者管理的源頭介入，對患者進行長期跟蹤。

　　在地壇醫(yī)院門診大樓的感染病門診，每年收治到這里的艾滋病患者有1200余人，該院已累計收治艾滋病患者逾萬人，目前仍有8400多人在接受持續(xù)性的國家免費抗病毒治療和咨詢。除了出診醫(yī)生之外，個案管理、病例管理、病例隨訪等共七名工作人員，服務(wù)著廣大艾滋病患者。此外，還有北京紅絲帶之家的志愿者，為患者提供社會救助等服務(wù)。

　　個案管理師小史是患者入院的第一站。與疾控綠色通道對接之后，她會和另一名專職個案管理師廖維共同負責撥通患者電話，確認患者信息，并提醒患者前來就診。入職六年以來，小史服務(wù)過的患者數(shù)量已超6000人。從傳染病防控的技術(shù)角度來說，這也鎖定了每一個傳染源。但艾滋病防控遠非技術(shù)層面的問題，更需要人文關(guān)懷。

　　因為艾滋病，患者的心理壓力瞬間放大了，這種壓力來自生活與生理，甚至連“每天按時吃藥”都是一件很痛苦的事兒。小史說，艾滋病的有效治療對患者服藥依從性要求很嚴格，須定時定量終身服用，否則抑制病毒的效率會下降，有可能產(chǎn)生耐藥性，這就需要更換下一個藥物組合。有的藥物需要晚上服用，但有時候患者還在外面，面對朋友，要不要到點兒把藥拿出來吃？怎么吃？有的患者跟別人合租，涉及個人隱私，藥藏在哪里才不會被人發(fā)現(xiàn)？這些都是問題，更別提如何面對朋友、家人、同事，以及自己的未來。

　　“其實這是一個心理狀態(tài)，愧對于父母也好、害怕別人另眼相看也好，這些問題暫時沒法馬上解決。作為個案管理師，不僅是拿出方案幫患者解決問題，更是關(guān)注患者的心理需求，陪伴他們共同面對問題。比如引導他們?yōu)榧胰俗龅酶?，更加珍惜跟父母在一起的時間，更加積極地面對當下的生活。我希望每一個感染者能通過感染HIV這件事情，對自己的人生有個新的規(guī)劃?！毕癜⒚鬟@樣成功引導的案例不在少數(shù)，這是小史最樂于見到的。

　　“太走心的”和“不走心的”，這兩類患者讓小史最為操心。小史說，阿明是心理壓力過重、顧慮太多的一個極端，如果不及時干預，后果不堪設(shè)想。而另一個極端，則是“吊兒郎當”型患者，患了病也不當回事，自我管理能力相對較差，更存在風險。這也需要她和同事們頻繁地與患者保持聯(lián)絡(luò)，時刻提醒，“就像老師看管淘氣的孩子一樣”。

　　“去標簽”與“貼標簽”

　　引導患者接納自己

　　這些年，小史與很多患者成為了好朋友。有的患者會給她推薦親測好用的護膚品、分享護膚心得；也有的患者會給她分享自己平時看的書，兩人在微信上聊得不亦樂乎。小史在生活上遇到了難題，總有“閨蜜”患者站出來給她加油打氣，這種幫助，已經(jīng)升級為一種互助。

　　可六年前剛?cè)肼毜臅r候，小史還是一個不知道怎么開口跟患者說話的小姑娘。大三那年，小史陪朋友來地壇醫(yī)院看病，偶然發(fā)現(xiàn)地壇醫(yī)院的“紅絲帶之家”正在做宣傳活動。因為自己學的正是社工專業(yè)，她對“紅絲帶”的公益活動產(chǎn)生了濃厚的興趣，想要成為“紅絲帶之家”的一員，就直接跑到辦公室找到了時任“紅絲帶之家”辦公室主任的王克榮老師。畢業(yè)后，她如愿成為了地壇醫(yī)院的一名艾滋病個案管理師。

　　“剛開始，我甚至不知道怎么跟他們說第一句話，不是因為歧視，而是當一個人瀕臨崩潰的時候，我不知道該怎么安慰他們。”后來，她每天跟在王克榮主任后面學習?！叭绻麑Ψ皆诳?，就給他們遞一張紙，或者給他倒一杯水，再拍一拍他的肩膀，安靜地陪伴。”

　　評估、用藥咨詢、傾聽、安慰、跟蹤、隨訪，除了這些個案管理師本該的職責，小史的思考更加深入了。如何讓患者改善自我接納問題并擁有更高的生活質(zhì)量？去年以來，她嘗試組織了多次“去除HIV標簽”的沙龍活動，邀請醫(yī)生、患者、社工一同參與其中，分享心路歷程。

　　在活動中，除了HIV這個標簽，患者對自己的定義五花八門，在便簽紙上，他們寫下了這些形容詞：“美男子”“認真負責”“善良”“帥帥帥”“熱愛生活，積極樂觀”“孝順父母”“高冷”“有活力”“長得好看還幽默”“博學多識”“自信有擔當”……面對這樣可愛的自己，患者對生命有了更加深入的思考，嘗試著去重新審視親情、友情，去重視更加健康、規(guī)律的生活方式，修正不良的生活習慣。

　　性傳播仍是傳播主要途徑

　　史君潔提出這三個建議

　　11月底，北京市疾控中心發(fā)布了最新的艾滋病疫情信息。今年1至10月，北京市報告艾滋病病毒感染者及病例1408例。經(jīng)性傳播占97%，其中同性傳播占76%、異性傳播占21%，經(jīng)注射、吸毒和其他途徑傳播為3%。艾滋病疫情主要有以下特點：一是疫情整體處于低流行水平，新報告病例數(shù)穩(wěn)中有降。隨著艾滋病防控工作的持續(xù)推進和市民健康意識的提高，本市疫情連續(xù)五年呈現(xiàn)下降趨勢。今年1至10月，新報告的病例數(shù)較去年同期下降了47%。二是經(jīng)性傳播仍是艾滋病主要的傳播途徑。本市近年新增的艾滋病感染者及病例，經(jīng)性傳播比例超過95%，而今年1至10月則達到97%。

　　對此，史君潔結(jié)合自己的工作實踐和權(quán)威數(shù)據(jù)，再次給出三個建議：首先，不論是哪個年齡段和性取向的人群，發(fā)生性行為一定要全程正確使用安全套；其次，要保持對性伴侶的忠誠；第三，一定要定期做體檢，了解自己的健康狀況，發(fā)現(xiàn)問題及早干預和治療。（文并攝/ 記者 蔣若靜）

　　對話

　　艾滋病個案管理師尚無職業(yè)資格認定

　　對話人：北京地壇醫(yī)院“紅絲帶之家”辦公室主任、北京“紅絲帶之家”會長王克榮

　　北青報：地壇醫(yī)院引入個案管理師是出于怎樣的考慮？

　　王克榮：這得追溯到2013年，當時艾滋病的防控形勢不容樂觀，我們在思考能不能以治療作為預防手段，控制住傳染源，以起到預防作用。國外的艾滋病個案管理開始得很早，在2013年夏天，我跟著國家抗病毒治療室去臺灣地區(qū)學習個案管理經(jīng)驗，包括具體的模式、人員分配、工作內(nèi)容、流程等等，我們感觸很深，就想在國內(nèi)推廣。當時在全國選擇了北京、西安等七個城市做試點。前期的個案管理師大部分都是抗病毒治療點的護士。從2014年4月份開始，北京地壇醫(yī)院正式引入艾滋病個案管理師。

　　北青報：個案管理師在艾滋病患者管理中是如何發(fā)揮作用的？

　　王克榮：他們會從患者被確診之后就開始介入，患者從醫(yī)院拿到轉(zhuǎn)介單，需要到本市四家定點的國家免費抗病毒治療點獲得治療，其中包括我們地壇醫(yī)院。在這個過程中，個案管理師就與患者進行對接，前期對他們的心理、生理、社會因素等進行全面評估，后期協(xié)助醫(yī)生幫患者解決很多心理和社會問題。期間讓我們感受非常明顯的一點是，病人的反饋特別好，有位患者曾經(jīng)對我說，有了個案管理師，就好像在醫(yī)院有了熟人。這就非常有助于促進醫(yī)患和諧，跟病人容易建立信任關(guān)系，解決一些疑難案例，保證病人的服藥依從性，并且及時給予專業(yè)化的咨詢輔導。這種一對一的專業(yè)性和保密性，會給病人帶去一種安全感。

　　此外，對于一些特殊案例，個案管理師也會予以關(guān)注，比如特別貧困的患者可以通過“紅絲帶之家”項目給予緊急救助。個案管理其實包含了生理、心理以及社會層面的全方位關(guān)懷。

　　北青報：所謂的“個案管理”，其實是關(guān)注到了每一個患者本身？

　　王克榮：對。從大的方面來說，我國不同地區(qū)經(jīng)濟發(fā)展程度不一樣，每個地方的患者感染途徑也有所差別，在艾滋病防控上遇到的困難也不同。比如北京大部分患者屬于同性感染，有的省份可能老年人感染比較多，有的省份孩子比較多，也有的地區(qū)因吸毒感染的相對較多。像四川涼山可能因為語言不同，溝通都是問題。像一些大城市，受教育水平比較高，流動人口比較多，男同比較多，管理起來方式也不一樣。

　　從小的方面來說，艾滋病治療不是患者來到醫(yī)院找醫(yī)生開藥這么簡單，艾滋病患者背后的情況都不太一樣，比如他的家人知不知道？他生活中有什么困難？他的工作如何？上不上夜班？是不是合租？不同的群體也有不同的考量，老人、兒童、青少年、孕婦，每個群體都有各自的關(guān)注點，這就需要我們以個體為中心，提供相對應(yīng)的服務(wù)。

　　北青報：這種以個體為中心的理念，背后折射的是什么？

　　王克榮：個案管理最大的特點是針對性，就好比中醫(yī)望聞問切，要對癥下藥。從慢性傳染病的治療角度來說，艾滋病其實現(xiàn)在更好治了，治療效果也挺好的，但更多的是心理層面的問題，這就需要個案管理師予以關(guān)注。患者不可能跟誰都說自己感染了，有一些難以啟齒的問題他們肯定得找一個比較能接受他的人。現(xiàn)在大部分病人患病后都不愿意告訴家人，但他們非常需要這樣的宣泄和傾訴的對象。這也回歸到了醫(yī)學以人為本的理念上。

　　其實艾滋病患者中80%多都是挺好管理的，不好管理的只是那百分之十幾，能不能把有效的人力資源用在一些難管的病例上，比如說孕產(chǎn)婦、單親家庭的、病情特別重的、心理壓力大的、不想治療的、容易失訪的等等。

　　北青報：目前個案管理師在實踐過程中，面臨著哪些問題？

　　王克榮：首先，現(xiàn)在我們醫(yī)院只有兩名專職的個案管理師，他們要對接所有轉(zhuǎn)介過來的艾滋病患者，工作量其實很大，我們需要更多專業(yè)人才進入。其次，目前個案管理師在醫(yī)療系統(tǒng)不算正式職工，而是外聘人員，歸屬感不強，穩(wěn)定性不高。第三，雖然個案管理師是醫(yī)務(wù)社工，但是沒有官方認定的職業(yè)資格，比如社工可以考取不同等級的資格證書，職業(yè)發(fā)展可以往上走，但個案管理師沒有地方注冊。

　　此外，目前個案管理師這個職業(yè)的管理缺乏牽頭單位，雖然底下都在開展了，但是沒名沒分的，比如培訓之后發(fā)個證，不同的省份蓋章的主體都不一樣，沒有實現(xiàn)系統(tǒng)管理。而且有的個案管理師是專職，也有的是兼職。從全國范圍來看，作為一種新生事物，個案管理師的開展情況參差不齊，還有待規(guī)范性發(fā)展。

　　北青報：對于這些困惑，您認為應(yīng)該如何推動緩解？

　　王克榮：從根本上來說，我國現(xiàn)在就需要有一個部門來牽頭，組建起這么一支隊伍，有人員、有培訓、有基地，建立起規(guī)范化的流程，給個案管理師以明確的職業(yè)發(fā)展方向，從制度層面做好頂層設(shè)計。做好傳染病的控制，人才確實是不可或缺的環(huán)節(jié)。

　　來源：北京青年報

千島湖新聞網(wǎng)　責任編輯：姜智榮