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　　中新網(wǎng)西安9月5日電 (記者 張一辰 梅鐿瀧)近日，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院的一張55萬元醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上引發(fā)關(guān)注。票據(jù)顯示，一名幼女從今年8月17日開始，住院4天，西藥費(fèi)55萬元。

　　其中55萬的西藥費(fèi)備受網(wǎng)友質(zhì)疑，針對(duì)此事記者聯(lián)系了西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院。該院工作人員向記者表示，兩個(gè)月前，不滿2歲的小花(匿名)因四肢無力，運(yùn)動(dòng)落后，便來到西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院求診。兒童病院神經(jīng)專業(yè)專家團(tuán)隊(duì)對(duì)小花進(jìn)行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。

　　據(jù)西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院教授黃紹平介紹，SMA是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的罕見疾病。發(fā)病率大約萬分之一。2018年5月，該病被列入國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經(jīng)肌肉罕見病。嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無法活到2歲。

　　面對(duì)已經(jīng)確診的小花，該院兒童病院神經(jīng)專業(yè)團(tuán)隊(duì)為小花制定了詳細(xì)的治療方案。根據(jù)小花的臨床表現(xiàn)及基因檢查結(jié)果，依據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)遺傳病臨床實(shí)踐指南撰寫組發(fā)表的《脊髓性肌萎縮的臨床實(shí)踐指南》，小花無藥物使用禁忌癥，因此和家屬溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉為小花進(jìn)行治療。

　　據(jù)了解，患兒小花所用的諾西那生鈉是全球首個(gè)精準(zhǔn)靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進(jìn)程并改善預(yù)后。據(jù)記者查詢了解到，目前，該藥在國(guó)內(nèi)售價(jià)約為50余萬元。

　　該院工作人員向記者表示，此事在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)的波瀾，已對(duì)患兒家屬造成了極大的心理壓力。同時(shí)，針對(duì)網(wǎng)傳的票據(jù)暴露孩子住院號(hào)以及家屬簽名等信息的行為，患兒家屬非常不滿，行為已經(jīng)影響了其正常生活。

　　此外，該工作人員向記者出示了一份患兒家屬的短信說明，該短信內(nèi)容中寫到，“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的?！?完)

　　來源：中國(guó)新聞網(wǎng)

千島湖新聞網(wǎng)　責(zé)任編輯：姜智榮