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張蕾 資料圖片

“畫，完，啦……”20歲的浩銘對著媽媽張蕾一字一頓地說。她收好畫具，走向媽媽，對著張蕾的耳朵，親了又親。隨后，她又給媽媽戴上自己做的福字項鏈，笑嘻嘻地來回擺弄。

時間到了下午5點。張蕾意識到，應該回家了。這么多年，女兒一到時間點，必須做約定好的事情。這也是多數(shù)自閉癥患者的習慣，總是重復刻板地做同樣的事情。

張蕾已經(jīng)習慣沿著女兒的軌跡生活。20年來，她幾乎成為女兒的影子。從得知女兒浩銘是自閉癥患者那天開始，她的人生便一直圍繞著女兒運轉。女兒上培智學校，她陪讀；畢業(yè)了，她跟著去職業(yè)康復站；如今女兒20歲了，她又成了殘疾人就業(yè)指導員。

張蕾還有一個要用一生來完成的宏大計劃，名為“閉眼工程”——她今年45歲，她希望在離開這個世界前，給女兒創(chuàng)造一個安全舒適的環(huán)境，并讓女兒掌握更多的生存技能。

為達成這個目標，她和幾個自閉癥患者家長成立了“愛之舟心智障礙者家庭互助會”（以下簡稱“愛之舟”），這里聚集了近100個自閉癥患者家庭。她希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過上和正常人一樣的生活。

盡管很多家長還停留在第一步——為擁有一個自閉癥孩子而苦惱，但張蕾相信，家長們可以在愛之舟這個大家庭中互相取暖，慢慢走出陰霾。她理解每一位家長的無奈與煎熬，因為她也是這樣一步步走過來的。

剛得知女兒患有自閉癥且終生不可能治愈時，張蕾一下子崩潰了。那是她人生中最辛苦的一段時期。她兩手捧著女兒的臉，一遍遍地讓她叫媽媽，但女兒的眼睛只是看向別處，飄忽不定，像一個沒有生氣的洋娃娃。

她抱著枕頭哭，不敢讓同事知道女兒的存在，不敢參與有關孩子的任何話題。同事們討論孩子去哪里上幼兒園，她一言不發(fā)，因為自己的孩子不能上學。最極端時，她甚至想過帶她吃點兒藥，直接了結這一切。

從內心真正接受自己的孩子患有自閉癥，是每一位自閉癥患者父母的必修課。對張蕾來說，轉折點發(fā)生在女兒5歲時。那時，張蕾還未辭去工作，小浩銘白天跟著奶奶一起生活。有一天張蕾下班回家，小浩銘把媽媽牽到沙發(fā)上，隨后去冰箱拿了一盒飲料給她解暑。這件事改變了張蕾對自閉癥孩子的看法，“他們是有情感的，只是存在認知障礙?！敝钡浆F(xiàn)在，浩銘和媽媽待在一起時，每隔幾分鐘就會走到張蕾身邊，親親媽媽的耳朵。

2004年，張蕾送女兒進了對特殊兒童和少年實施義務教育的培智學校。與普通學校不同，這里教授孩子們基本生活技能，像如何去食堂吃飯、如何認領自己的水杯、如何上廁所等要由老師反復教導，重復訓練。

這時，張蕾發(fā)現(xiàn)女兒開始有了語言能力，她可以跟著老師讀課文，還能根據(jù)自己的需求吐出幾個字，在老師的康復教育下，這種成長更加明顯。張蕾看到希望，立即辭職，她察覺到，這是女兒成長的一個關鍵節(jié)點，應該給她幫助。

在女兒的九年義務教育期間，丈夫負責賺錢養(yǎng)家，張蕾則負責陪讀。慢慢地，她發(fā)現(xiàn)女兒對畫畫感興趣，張蕾配合老師著重培養(yǎng)女兒畫畫。學校的畫布用完了，她立刻買來，第二天便送到學校，“不要想別人對我的孩子怎么樣，要想你為這個孩子做什么?！?/p>

女兒從培智學校畢業(yè)后，張蕾將她送去北京市通州區(qū)永順鎮(zhèn)殘疾人溫馨家園下的職業(yè)康復站。上午進行康復訓練，下午和媽媽在一起，是浩銘每天的生活。職業(yè)康復站里沒有同齡人，浩銘的生活單調而重復，大部分時間，她都在畫畫。

為了讓女兒的生活更加豐富，張蕾決定和其他幾個自閉癥患者家庭一起組織活動，相聚玩耍，愛之舟正是這樣建立起來的。

這個草根團體成為自閉癥患者家長們“抱團取暖”的大本營。每個月，愛之舟會舉辦不同類型的活動，邀請感興趣家庭的加入。爬山、寫生、挖花生、包餃子……活動使孩子們可以在相對寬松的環(huán)境里玩耍，也令時刻處于緊繃狀態(tài)中的家長們得以放松。

劉志寬（化名）是這個組織里為數(shù)不多的男家長。加入愛之舟前，他沒有微信，因為患有自閉癥兒子的存在，他放棄了原本薪酬不錯的工作，同時，也放棄了和外界的一切溝通。有朋友打電話來問及兒子，他總是草草回答，很快轉換話題。

兒子酷愛拍照，廣告牌、人，無休止地拍，“兩個硬盤都存滿、拍壞了一個相機”。有這樣一個自閉癥孩子曾一度令他覺得“前途渺茫”。兒子的一些“惡習”更令他頭痛不已，他不敢?guī)鹤映俗罔F和公交車，怕引起別人的厭惡。有時，兒子情緒過激，會掐他，擰他，會自己磕地撞墻，發(fā)泄情緒?？匆妰鹤幼詺?，他實在氣不過，會“削他兩下子”。

最難熬時，他恨不得離家出走。張蕾記得，剛認識劉志寬時，他整個人狀態(tài)很糟糕，“現(xiàn)在好太多了。”因為“同病相憐”，劉志寬在愛之舟能放松下來。每周二晚上，張蕾會邀請一位有經(jīng)驗的家長，在愛之舟的家長微信群分享育兒經(jīng)驗，并不定期邀請專業(yè)老師進行線下授課。隨著交流不斷增多，劉志寬開始反思自己的教育方法，“要善于發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點”。如今，他成為愛之舟的“骨干家長”，幫助張蕾一起組織、策劃活動。

張蕾鼓勵家長們積極看待有自閉癥孩子這個事實，如果有困難，可以第一時間“找組織”。一位家長因為患有自閉癥的女兒到了青春期，想切掉她的子宮，找張蕾商量。“這特別不人道，而且治標不治本”，張蕾告訴他，子宮切除后會損害孩子身體健康，這位家長最后被說服，放棄了這個想法。

自閉癥患者家庭需要面臨的問題，貫穿孩子成長的一生?？祻?、上學、青春期、就業(yè)是幾個大關，而令家長們最擔心的，是最后的生死大關，“孩子們老了怎么辦？我們走了怎么辦？”

有一位自閉癥患者的媽媽得了癌癥，得知自己時日不多，她堅持出院，要給孩子做最后一頓飯。她在飯里下了毒，就在女兒要吃時，她不忍心，又把女兒攔住，最后還是不放心地去世了。

父母老去乃至死亡，成為特殊家庭面臨的最殘酷考驗。有的家長直到一頭白發(fā)還要照顧自閉癥孩子，這種場景劉志寬最見不得。他常在公園里見到一個七八十歲的老爺子帶著一個50多歲的自閉癥孩子，他每次見到都會情緒低落，一連很多天緩不過來，因為像是看到了自己的未來。

他想過生二胎。參加活動時，他偷偷問一個孩子喜不喜歡患有自閉癥的哥哥，小孩回答“不喜歡，別人都說他是個傻子”。劉志寬放棄了生二胎的想法。張蕾也動過生二胎的念頭，但又覺得這對老二不公平，“他（她）會很有壓力，即使他（她）愿意，未來他（她）的另一半愿意嗎？”

在愛之舟，很多家庭都只有一個孩子。家長們擔心自己的養(yǎng)老，更為孩子未來的歸屬憂慮。多數(shù)家長會選擇將孩子送到福利院，但這并不能保證他們未來的生活安全、健康。

張蕾也一直在思考這個問題。她覺得，家長需要轉變心態(tài)，把“我照顧你”變成“我教你”。

她經(jīng)常給愛之舟的家長們講兩個截然不同的例子。其中一個，因為媽媽生前教會孩子洗衣服、拆被子、打飯，生活能夠基本自理，“手帕一年365天都是白的”。另一個媽媽認為等自己死了可以把兒子送到福利院，導致他生活不能自理，整日撿垃圾，43歲就去世了。

“孩子學會基本生活自理后，家長反而輕松。即使還不能適應社會，有人稍稍輔助，他們也能生活得很好?！睆埨俳虝畠合匆路?、做飯，“一個20歲普通孩子的家長，未必能吃上孩子親手做的飯，但我吃到了。”她很知足。

張蕾不希望女兒的后半生都在福利院中度過，她的終極目標是讓女兒過上普通人的生活，走出家門上班，吃工作餐；回家享受家庭生活。

今年，一位愛心人士給愛之舟提供了一個底商房當活動基地，房子上下兩層，有300多平方米。張蕾打算建立一個全部由自閉癥患者家長維護運營的托養(yǎng)驛站。驛站含就業(yè)、托養(yǎng)兩個功能，因為很多家長上班，沒時間接孩子，張蕾設想，不上班的父母可以同時接幾個孩子到驛站，上班的父母支付相應的報酬。下班后，父母們可以把孩子接回家，也可以選擇將孩子長期托養(yǎng)在這里。

長期托養(yǎng)的孩子們可以在驛站里從事適合自己的工作。做飯好的可以在食堂幫廚，喜歡攝影的成為攝影工作人員，什么都不會的可以做重復簡單的勞動，比如整理物資、打掃衛(wèi)生。驛站也可以教他們畫畫、做手工，打造一個庇護性就業(yè)基地。

驛站的日常運營和管理由不上班的家長們負責。這樣既可以解決一部分家長的就業(yè)問題，也能讓更多的自閉癥孩子有事可做，并賺得微薄收入。

張蕾對驛站的未來很樂觀，但想做好只靠她一個人還遠遠不夠，愛之舟的家長們是主力。這些年，愛之舟免費組織活動、舉辦講座，都是為了讓家長們不斷凝聚信任感，愿意攜起手來，一起為孩子們的未來努力。這聽起來有點不可思議，但確實是一個自閉癥孩子母親的宏偉設想，這將是張蕾、也是所有愛之舟家長未來半生努力的方向。

這幾年，張蕾陪伴女兒的時間越來越少。每次活動，都需要她去找錢、找場地，和一個個愛心企業(yè)洽談，但張蕾覺得，一切辛苦都值得。她翻看女兒的照片，從未滿百日到步入成年，講起女兒剛出生時的情景，講起一家人去海南自駕游的時光，張蕾享受著身為人母的快樂。“我要讓女兒活得像個人，所有普通人享受的她都要經(jīng)歷，要讓她不白來這一世”。（中國青年報·中青在線見習記者 尹海月

　　來源： 中國青年報

千島湖新聞網(wǎng)　責任編輯：徐滿萍